Maneiras de lidar quando seu filho recebe um diagnóstico que altera a vida

Maneiras de lidar quando seu filho recebe um diagnóstico que altera a vida

Por Beth S. Russell

“O que devo fazer agora?”

Este foi o sentimento mais comum dos pais Quando comecei meu treinamento na unidade de terapia intensiva neonatal silenciosa e solene (UTIN) de um hospital infantil acolhedor, acolhedor, iluminado e alegre.

Eu senti ecos de dor e perda de pais de bebês criticamente doentesàs vezes caído e se movendo lentamente em sua preocupação. Sob vozes suaves, a ansiedade sobre o futuro ricocheteou em todas as paredes – como eles cuidariam do filho em casa sem o equipamento e o apoio do hospital, como eles construiriam as rotinas para ajudar seu filho a prosperar em circunstâncias inimaginavelmente difíceis.

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Mais de 20 anos depois, em um hospital infantil diferente, vi algumas das mesmas preocupações em pais de adolescentes com dor crônica. Enquanto esses pais tinham uma década ou mais em suas rotinas de cuidar, muitos ainda estavam lutando para saber o que fazer, como cuidar de seus filhos enquanto se aproximavam da idade adulta. Sem exceção, eles queriam que seus adolescentes se esforcem para uma idade adulta independente, mas tiveram problemas para oferecer pequenas oportunidades de independência por medo de interrupção no plano de assistência médica de seus filhos. Assim como os pais da UTIN dos meus dias de treinamento, essas famílias estavam lutando para serem os melhores prestadores de cuidados possíveis e os melhores pais. Essa agulha é difícil de enfiar.

Criar uma criança com uma condição crônica de saúde altera as rotinas que moldam a vida cotidiana. Refeições, banho e molho podem ser diferentes do planejado; Hora de dormir e tempo de reprodução também mudam. Os pais ainda precisam ser pacientes, calorosos, responsivos e encorajadores; Isso não muda. Ser capaz de elogiar, fornecer estrutura e consistência, permanecer importante, mas pode provar Mais difícil de priorizar. Essas demandas de cuidar podem ser extremas, e a pesquisa nos diz que Os pais podem lutar atender às suas próprias necessidades e necessidades de seus filhos, frequentemente sacrificando seus próprios cuidados de saúde e bem-estar. Carga de cuidar-as tensões e cepas específicas para o papel que os pais desempenham como cuidadores quando as crianças têm uma condição de saúde crônica-podem ter efeitos negativos na saúde dos pais e muitos indicadores de bem-estar psicológico, como aumento dos sintomas de ansiedade e depressão e diminuição da satisfação geral da vida.

Depois de décadas estudando como as pessoas gerenciam o sofrimento psicológico, incluindo crianças com condições crônicas de recidivação, projetei e avaliei programas de apoio para ajudar as famílias a gerenciar o estresse diário. O diagnóstico de uma criança pode ajudar as famílias a entender as lutas do passado e dar a elas uma noção de quais estratégias podem ajudar para aqueles que se vieram pela frente. Mas também pode ser profundamente perturbador e assustador, porque as informações podem ser esmagadoras e levar à incerteza. Nenhum dos pais pode antecipar como será o lançamento de seu filho cultivado em um dia em independência, mas aqueles cujos filhos têm problemas crônicos de saúde têm menos exemplos para moldar suas expectativas. Isso ocorre em parte porque a paternidade é um dos nossos papéis mais vulneráveis ​​e preciosos; portanto, as pessoas tendem a proteger suas lutas. Também é atribuível às experiências únicas das famílias, mesmo dentro do mesmo diagnóstico. O que funciona para uma família pode não funcionar igualmente bem para os outros. Isso pode levar as pessoas a serem céticas e protetoras, relutantes em compartilhar conselhos ou experimentar coisas novas.

A maioria dos pais com quem converso me diz que não tem tempo ou energia para o autocuidado; evidências também sugerem os cuidados que nos prestamos Só nos leva até agora, especialmente quando os tempos são particularmente difíceis e o estresse especialmente alto. Quando nos encontramos à beira de ficarmos impressionados, é hora de alcançar mais do que o conjunto familiar de uma ou duas atividades de relaxamento que conhecemos trabalham; É hora de alcançar mais profundamente a caixa de ferramentas de enfrentamento. É uma expectativa muito íngreme para pensar que os pais podem fazer tudo por si mesmos, pelo menos não o tempo todo – e isso os leva a sentir pressão, culpa e vergonha quando não conseguem encerrar uma banheira na banheira ou uma caminhada na natureza da tarde. Aqui está um conjunto de habilidades e práticas para pais de crianças com doenças crônicas ou diagnósticos que mudam a vida que eu recomendo que os pais tente:

Flexibilidade: Este primeiro é um trabalho árduo, mas pesquisas recentes indica flexibilidade cognitiva é uma das maneiras mais bem -sucedidas de lidar com experiências negativas. Isso significa estar levemente comprometido com qualquer solução, para que, quando não vemos a melhoria que esperávamos, podemos girar para uma estratégia diferente. Muitas vezes, nos atendemos rigidamente às habilidades de enfrentamento que já funcionaram anteriormente, mas o que ajudou em uma situação pode não ajudar tanto na próxima vez. A flexibilidade permite ver vários caminhos de um ponto difícil e a opção de voltar às estratégias anteriores para encontrar o ajuste certo para o que é necessário a qualquer momento. Quando meu irmão mais novo foi diagnosticado com ALS, encontrei corridas diárias de 20 minutos em uma esteira extremamente útil, mas apenas à tarde; À noite, correndo me feriu e arruinou meu sono, e correr de manhã era complicado demais para se encaixar no meu horário de cuidar e trabalho. Nesse caso, ser flexível com o tempo foi a chave para executar como uma estratégia de enfrentamento.

Alegria: Às vezes, a melhor coisa que podemos fazer é passar o tempo e tentar gastá -lo de maneiras divertidas – especialmente com nossos filhos. Rotinas que nos trazem momentos de alegria são contrapontos inestimáveis ​​para a gravidade da preocupação e os aborrecimentos diários. Encontrar pontos de contato rápidos que nos fazem sorrir podem ser simples, especialmente quando confiamos em nossos cinco sentidos. Manter uma lista de reprodução de músicas favoritas à mão ou seu livro favorito na sua cama, usando uma camisa favorita com a sensação suave certa ou planejando uma refeição ou lanche favorito após um dia cheio de compromissos, são estratégias para trazer algo pequeno e positivo em nossos dias, em momentos que podem ser facilmente compartilhados com nossos filhos.

Comunidade: As redes sociais são as mais ágeis quando são diversas e os pais têm pessoas diferentes para se basear em sua gama de necessidades. Uma maneira de pensar sobre isso é construir sua rede de segurança social, tanto com pessoas que são excelentes em um local apertado e apoiações diárias confiáveis ​​- os amigos e a família sempre para um amigo tranquilo para sentar no sofá, um passeio até a lavanderia ou uma caminhada depois do jantar ao redor do quarteirão. Embora as conexões pessoais sejam valiosas, as comunidades on-line também podem ser pontos poderosos de segurança e encorajamento.

Construir esses recursos leva tempo, e o meio da crise é um momento difícil de experimentar coisas novas. Meu conselho é que as famílias usam tempos mais calmos para identificar e tentar novas maneiras de enfrentar, praticando como envolver esses recursos. Portanto, quando os dias ficam mais difíceis, os recursos são familiares e mais fáceis de alcançar, em vez de precisar ser desenvolvidos do zero, quando necessário.

Esta é um artigo de opinião e análise, e as opiniões expressas pelo autor ou autores não são necessariamente as de Scientific American.