Estou assistindo meu filho de 8 anos tentar conquistar uma enfermeira de US $ 500 vendendo a ela um pedaço de plástico que ele rotulou como “diamante de sangue” quando uma mãe ao meu lado na sala de espera do hospital se inclina para perguntar: “É a doença, você pensa?”
Ela está se referindo Adrenoleukodystrophya aterrorizante doença de devuração do cérebro que seu filho compartilha com a minha. “Mudanças comportamentais” são um dos sinais reveladores de sua progressão.
Nesse momento, porém, posso dizer com segurança: “Não, meu filho sempre foi assim”.
Momentos antes, uma enfermeira que desenhou seu sangue deu uma moeda de plástico para obter um prêmio de uma máquina de brinquedos próximos. Ele embolsou o pedaço de jóias de plástico que ganhou, mas voltou para ela parecendo oprimido, choramingando: “A máquina comeu minha moeda e não me deu nada!”
“Ele está tentando enganar você, não caia por isso!” Gritei do outro lado do corredor, meu filho soltando um sorriso diabólico enquanto a enfermeira riu. O golpe da moeda rapidamente se transformou no golpe de “diamante de sangue” com a pedra preciosa que ele adquiriu e a outra enfermeira inocente mais abaixo no corredor.
“Bem, ele definitivamente parece estar melhor!” ela diz.
A última vez que essa enfermeira em particular o viu, Ele pediu para ser sacrificado. Ele estava no meio da agonia induzida por quimioterapia, quando nenhuma variação de “isso valerá a pena no final” poderia convencê-lo de que ser trazido à beira da morte realmente era sua melhor chance de sobrevivência.
Em menos de três meses, Eu já vi olhares nos olhos dele que nunca vou tremer. Eu o vi jogar sangue. Eu esfreguei seu vômito e diarréia com anti-sépticos de nível industrial tantas vezes minhas mãos descascaram e sangradas. Sentei a noite toda ao lado dele e observei o peito dele subir e cair, com tanto medo de que ele parasse.
Inúmeras outras mães de crianças doentes passaram exatamente a mesma coisa. Parece dramático, mas requer pouco ou nenhum pensamento – é uma segunda natureza, talvez até primeiro. Chamamos isso de maternidade, mas prefiro pensar que é uma daquelas coisas que são muito inatas para ter um nome. Os americanos celebrarão aquele feriado nacional muito não preenchido em homenagem a essa coisa muito profunda neste fim de semana, na época em que meu filho e eu descobrimos se ele recebeu ou não concedido um alívio de sua sentença de morte de infância.
Terá um significado especial para mim.
No meu caso, significa ver meu filho se virar e sorrir para mim e de repente parecendo, por um momento fugaz, ser curado de sua doença cerebral mortal. E talvez ele seja. Sinto um pouco de calor pelo pensamento.
Mas então minhas pernas cedem e eu me esquivará ao piso de concreto como papelão empapado e a expressão do meu filho muda, pois ambos entendemos o quanto minha própria doença degenerativa progrediu enquanto ele estava sendo tratado.
É isso que significa ser mãe. Morrendo em câmera lenta para salvar seu filho.
Disseram -me inicialmente que provavelmente poderia evitar acabar em uma cadeira de rodas. Diagnosticou dois anos antes da doença muito mais assustadora do meu filho ser detectada, minha doença auto -imune, a esclerose múltipla, a princípio parecia a maior luta que nossa família teria que enfrentar.
“Evite o estresse”. Meu neurologista me disse. “O estresse é a única coisa que sabemos que acelerará a progressão. Durma bem, coma saudável, exercite -se o máximo que puder e faça as mudanças de estilo de vida que você precisar para minimizar o estresse”.
Fiz o que me disse, mas uma vida livre de estresse não estava nos cartões. Tudo o que importava em termos de minha própria doença quando meu filho ficou doente estava evitando a progressão por tempo suficiente para garantir que eu ainda pudesse estar de pé para cuidar dele enquanto ele passava por seu transplante de medula óssea.
“Apenas pegue -o através disso”, eu disse a mim mesma. “Nós dois não podemos ficar acamados ao mesmo tempo.”
Ainda não tenho certeza se é engraçado ou trágico que meu filho e eu terminamos com doenças degenerativas. Prefiro pensar que o caso do meu filho é trágico, enquanto o meu é sombrio.
Como o tempo em que ficamos presos no trânsito, correndo para levá -lo a uma consulta médica para um teste que nos diria se ele estava morrendo ou não. Foi o momento perfeito para os problemas da bexiga causados pelas lesões na minha coluna para me lembrar por que eu nunca deveria estar muito longe de um banheiro.
Eu fiz xixi no carro.
“Sou eu, não ele. Ele está bem”, respondi bruscamente à aparência de preocupação e perguntas sobre o fedor da urina quando finalmente chegamos ao hospital. (A perda de controle da bexiga também é um marco preocupante na doença do meu filho.)
Como presidente Donald Trump flerta com a ideia de “Bônus para bebês” Para aumentar a taxa de natalidade, me pergunto se ele já viu esse lado da paternidade. Se ele já se molhou para colocar seu filho em primeiro lugar. Mas é claro que isso seria muito descendente para seu truque de US $ 5.000 e a Casa Branca mente que ele “quer que a América seja um país onde todas as crianças possam crescer com segurança e alcançar o sonho americano”.
Não todos Filhos, vamos ser honestos. Não aqueles com doenças cruéis que são raras demais para importar para sua administração. Mas as mães não precisam de um incentivo em dinheiro de US $ 5.000 para lutar por seus filhos. Eu gostaria de passar mais 100 dias esfregando a bile do meu filho e segurando sua mão quando ele dói, mesmo enquanto eu sufalo meus próprios gritos de dor. Eu faria tudo de novo, e então mil vezes mais, e faria até morrer e depois continuava fazendo isso além do túmulo se isso significasse salvá -lo.